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Une envie de pouponner...
Pour le moment, le sort s'acharne
... Les traitement et les FIV s'enchainent...
On rassemble nos forces, on essaie de garder espoir et on continue de se battre !

mardi 18 décembre 2012

De l'autre coté du miroir

Il n’est pas de commentaires assez élogieux pour célébrer les succès de l’assistance médicale à la procréation (la fécondation in vitro, la FIV, avec ses embryons congelés ou le diagnostic préimplantatoire) et ses enfants du miracle. Nul ne peut contester qu’il s’agit là d’une brillante mutation de la biologie de la reproduction de la fin du siècle dernier, et que Robert Edwards mérite bien le prix Nobel de médecine qui lui fut attribué en 2010. Des images largement diffusées d’embryons artificiellement fécondés, magnifiés par le microscope, à celles de fœtus suçant leur pouce, en passant par les naissances de bébés «éprouvette» aux parents rayonnants, tous les ingrédients médiatiques ont été réunis pour faire chavirer les cœurs. La philosophie a apporté son grain à moudre à propos de cet embryon «nouveau», conçu hors du corps de la mère : est-ce un bébé potentiel ? Est-ce son ADN humain qu’il faudrait respecter ? Ou s’agit-il d’un simple amas de cellules ?

On aurait mauvaise grâce à briser le rêve, surtout en ces temps incertains où les bonnes nouvelles n’abondent pas. Mais si, pour une fois, on regardait quand même le revers de la médaille ? Il faut savoir que, pour ce qui est de la FIV, le bonheur se mérite et parfois durement. Les traitements d’induction de l’ovulation, la disponibilité qu’ils exigent, les interminables trajets dans les embouteillages et/ou à potron-minet, les arrêts de travail, la fatigue, la douleur, les problèmes sexuels de couples dont la vie intime est entamée par les investigations et traitements en tous genres, les sacrifices financiers… tout cela a un coût. Et au bout du compte l’espérance, si légitime et si fragile, à la fois force et leurre, mobilise une telle densité d’énergie qu’elle prend de terribles coups de boutoir, sauf pour les mieux armés, du fait des échecs pourtant prévisibles de ces traitements.

Au final, la réalité est rude : dans le domaine de la FIV, les échecs surpassent largement les succès. Ce n’est pas une critique, mais une information. Les dernières statistiques publiées par l’Agence de la biomédecine indiquent que pour un total de 122 056 tentatives d’assistance médicale à la procréation (AMP), toutes techniques confondues, 20 657 enfants sont nés vivants en 2007. C’est beaucoup, sans doute, mais ce taux de succès pose question car il ne dépasse pas 20% dans les meilleures indications (il est d’un sur cinq). Et on ne peut que constater qu’en fin de parcours, 80% des patientes repartent sans enfants. C’est loin, reconnaissons-le, d’être la panacée que l’on met volontiers en exergue.
S’ajoute à tout cela - pour les femmes en premier lieu - la pression du temps qui passe ; la fameuse horloge biologique tourne implacablement. Or, en France, les tentatives d’AMP prises en charge par l’assurance maladie sont au nombre de quatre, pas plus. Après 43 ans les chances de grossesse, hors don d’ovocytes, rejoignent celles de la fécondité naturelle, à savoir zéro ou presque, donc plus question d’AMP, sauf recours à un don de gamètes. Or il y a trois ans d’attente en France pour bénéficier d’un don d’ovocyte !
Ce n’est donc pas par hasard que des cliniques, à l’étranger, offrent à prix d’or des ovocytes à des couples français, involontaires «touristes» de la procréation, avec un taux de grossesse annoncé de 60%. Chiffres un peu trop accrocheurs, à prendre avec précaution. Car ces taux de fécondation et le nombre d’enfants nés vivants (à peu près trois fois moindre) rejoignent en réalité les données connues, qui sont les mêmes à peu près partout.

Loin de se définir par la fécondation, un début de grossesse après une FIV ne commence en effet que quinze jours après le transfert de l’embryon dans l’utérus, à la nidation. Et la vraie réussite ne se mesure qu’au retour à la maison avec des bébés bien portants. Le succès consiste aussi à n’avoir qu’un ou deux bébés, mais pas plus. Plus nombreux sont les embryons transférés dans l’utérus, plus importantes sont les chances de grossesse, mais plus grands sont aussi les risques de grossesses multiples. Il en résulte autant d’enfants exposés aux possibles handicaps, éventuellement sévères, liés à la prématurité. Avec parfois le terrible dilemme de la réduction embryonnaire : en éliminant in utero les embryons «en trop», celle-ci permet de n’en garder que le «juste» nombre ; lesquels choisir alors ? Et s’il n’en restait aucun, au bout du compte, à cause d’une fausse couche provoquée par le geste de la «réduction» (horrible vocable…) ?
Sur ce point le taux de grossesses multiples des centres français d’AMP - au-dessus de 15% - n’arrange pas le tableau. Chez nos voisins, scandinaves, belges ou britanniques, la politique est de ne transférer - sauf exception - qu’un seul embryon, ce qui a permis de ne pas dépasser l’incidence naturelle des grossesses multiples. C’est moins glamour, mais beaucoup plus prudent.

Si l’on regarde bien de l’autre côté du miroir, force est de s’interroger : combien de laissés-pour-compte, combien de ruptures de couples durant l’AMP ? Comment panser les blessures narcissiques des patients pris dans ce maelström médical ? Ceux qui sont restés au bord de la route ont le sentiment d’être les mauvais élèves de l’AMP. «Nous sommes de mauvaises répondeuses», disent souvent les femmes ! Comment les aider à faire leur deuil d’un projet parental tellement investi ?
La récente loi de bioéthique du 7 juillet 2011 préconise le renforcement de la prise en charge psychologique des couples traités par AMP. Mais cela restera un vœu pieux tant qu’une aide concrète ne leur sera pas proposée. Il est essentiel de fournir en premier lieu une information correcte. Puis de proposer une prise en charge de l’angoisse que ressentent les couples engagés dans ce parcours du combattant. Faute de quoi, ces patients continueront de ressasser en boucle leur échec ainsi que leur sentiment de dévalorisation et de culpabilité. Alors que, on l’a vu, c’est souvent la technique elle-même qui est en cause ! Sans vouloir brider ni briser l’engouement pro-FIV ni démystifier la magie de l’éprouvette, le temps semble venu d’allumer quelques clignotants de précaution pour s’éviter de trop cruelles désillusions. Les cicatrices sont profondes quand, après la FIV, les berceaux restent vides.

Je veux bien de la fin du monde...

Ce matin, nous avions pris rendez-vous avec le premier centre public de notre ville.
C'était notre ancien centre : celui où nous avons fait 3 FIV et une péritonite aussi!
Nous n'y avions pas été depuis septembre 2009.

Je voulais présenter les recherches de la doc parisienne, demander son avis et envisager une suite chez eux...

J'ai obtenu un refus, auquel je m'étais préparé. MAIS je ne m'étais pas préparé à prendre les foudres du dragon...

Elle n'avait pas bien mon dossier en tête quand nous sommes arrivés. J'ai étalé la suite de notre PMA: les IMSI enchainées avec ou sans transfert.
Chose où elle a conclue qu'il fallait arrêter de s'acharner, que j'avais un problème et qu'il fallait se faire une raison.

"Heu, on a surtout une pathologie spermatique..."
"Ah? Attendez, je me remets votre dossier en tête... Hum, oui, ok... Enfin, on a tout tenté, si ça n'a pas marché malgré 6 transferts d'embryons, c'est aussi surement que vous avez quelque chose. Mais quoi, on ne peut pas savoir".

Elle a enchainé sur, on a eu droit au meilleur, tout a été tenté, etc.
Pour m'achever par un "vu votre parcours, vous avez plus de chances en spontané (sous la couette) qu'avec une AMP"!!
Idée reprise maintes fois lors de notre échange.
Elle refuse également de nous inscrire au CECOS, STOP à tout traitement.

"Et veuillez vous faire surveiller de très très prêt : frottis, palpation et mammographie. Avec tous ces traitements déjà pris, les risques sont trop grands..."

Accuser la femme alors que la pathologie est masculine, ça me fait gerber!
Dire que j'ai surement quelque chose alors qu'on a jamais eu de beaux embryons et que si ça trouve on a jamais vraiment eu notre chance...
Nous alerter sur la dangerosité des traitements c'est une chose, nous faire flipper comme elle l'a fait, c'en est une autre. Si elle voulait pas de nous, elle pouvait le dire autrement.

Je suis ressortie effondrée, l'homme surtout inquiet pour ma santé.
Si je dois subit un cancer, je préfère avoir eu un enfant avant... Mais tout ça pour rien, c'est inenvisageable...

La suite sur Paris en fin de semaine. Autre médecin, autre avis.
Sauf si fin du monde il y a. J'en rêve presque!

mardi 20 novembre 2012

Paris, la suite!



J’ai enfin reçu les résultats tant attendus de la biopsie !
En conclusion, l’environnement immunitaire n’explique donc pas les échecs d’implantation à lui seul. Mais j’ai aussi un déficit de prolifération endométrial, constaté à l’échographie ; et pour lequel, j’ai un traitement depuis mi-octobre (3 mois à faire).

La médecin propose également une stratégie thérapeutique :
  • S’assurer que l’endomètre soit bien à 8 mm lors de la phase lutéale après les 3 mois de traitement
  • Une biopsie sur le cycle précédent la FIV, à J21

Sur le cycle de FIV :

  • Appliquer une légère hyperstim lors du protocole (cad 225 ui contre 187,5 ui de gonal-f sur mes dernières stim)
  • Des anti-inflammatoires dès J1
  • Des antibiotiques à partir du déclenchement de l’ovulation
  • TOCO500 matin et soir
  • Un max de progestérone après le transfert
  • Provamès 2mg matin et soir, voie orale
  • Recherche d’un foyer infectieux
  • Pas de rapport après le transfert ou protégé

J’ai eu la chance que la médecin se montre très disponible pour répondre à mes multiples questions.
Elle m’a proposé de rencontrer le biologiste chez elle pour décider si nous pourrions faire une FIV dans son centre. Les rendez-vous sont donc pris chez le biologiste, chez elle, chez l’anesthésiste juste avant Noël.

Avons-nous nos chances en faisant une FIV chez eux ? Ce sera l’objet de ces rendez-vous !

Une FIV sur Paris, ça signifie pas mal de contraintes et galères d’organisation ! Qu’à cela ne tienne, je suis la reine de l’organisation ! Mais sous hormones, c’est quand même plus difficile…

A suivre !

jeudi 8 novembre 2012

Grognasse, le retour



Je me rends compte que la grossesse de ma grognasse de BS m’affecte encore lourdement. Trop lourdement. Pas une seule fois je ne supporte d’entendre son prénom, je n’imagine pas une seule seconde passer une minute à ses côtés.
Ça c’était sans compter les grandes fêtes familiales…

Petite parenthèse.
Cette semaine. 20 personnes dans la maison dont ELLE. Je ne veux pas y aller, mais ma présence est plus qu’obligatoire, c’est l’anniversaire du chéri qu’on fête !
Elle a réussi à me parler une fois. S’en est suivi une réponse laconique de moins de 15 mots, et je suis partie pisser !
Ce week-end, j’esquive la grande fête à 50 personnes et je me barre en Italie !
Reste Noël à gérer, et là ça va se corser…
Fin de la parenthèse.

Il s’agit donc de ma belle-famille, pas simple à gérer. Ce serait de mon côté, ça fait longtemps que ce serait elle qui n’envisagerait plus de me parler. Là c’est différent, tout n’est pas permis. Le Doudou a déjà vidé son sac suite à l’échographie/carton d’invitation. Chose plus qu’étonnante puisqu’il n’a jamais besoin de le vider, il s’en fout de tout (sauf de moi !).
Depuis cette « explication », maintenant que son sac est vide, il s’en fout ! Sujet suivant !

Mais voilà, c’est LUI qui a vidé son sac, à sa manière, avec ses mots (soi-disant virulents. MOUARF).
Et le mien (de sac) est plus que plein, il déborde !! De ressentiment, de vulgarité, d’amertume, de colère, et j’en passe.

C’est devenu le sujet tabou entre le chéri et moi. C’est bien simple, dès qu’on en parle, c’est l’apocalypse, ça gueule et ça pleure (si les deux gueulent, vous vous doutez de qui pleure…).
Et ça pollue un grand nombre de mes journées. Depuis août, je pleure très très souvent, alors que je suis plutôt forte, résiliente et optimiste. Ces circonstances m’ont fortement fragilisée. Je ne vois pas bien comment me sortir de cette situation éprouvante.

Hier, j’ai proposé au Loulou d’esquiver les réunions de famille jusqu’à l’accouchement en avril (en fait, c’est pas sûr que je le vive mieux après, mais chut !). Ça nous éviterait de nous prendre la tête à son sujet.
Sauf que je le gonfle, qu’il ne me soutient pas sur ce coup là… Pour lui, je dois simplement passer à autre chose. Il a raison, mais je ne vois pas comment procéder ! Font chier ces mecs !!

Seul point positif de l’engueulade d’hier, il a réalisé simplement hier (il n'est jamais trop tard) que je n’avais pas vidé mon sac contrairement à lui. Ça l’a un peu laissé sans voix et il m’invite à le faire si ça peut m’aider. Mais attention, de manière constructive !
Si je lui crache à la gueule c’est bon ?


Le bonus c’est de nous l’avoir annoncé à 1 mois sa grossesse. Comme ça, c’est 8 mois de plaisir pour moi. Si encore elle avait fait comme les gens normaux et annoncés à 3 mois, je n’en aurai souffert que 6 ;-) Putain, c'est vraiment une grognasse...

mercredi 17 octobre 2012

A Paris, l'espoir est permis!

Retour d'une journée parisienne productive! Heureusement vous me direz, j'ai quand même poser une journée de congé et pris un billet d'avion exprès!

La journée n'aura pas été que médical, j'en ai profité pour voir une amie de longue date. Ah les retrouvailles entre copines :-) Ça donne envie d'en poser plus des jours de congé!
Mais là n'est pas le sujet...

J'avais donc rendez-vous dans un centre PMA de l'est de Paris. J'y ai croisé Apo qui avait rendez-vous avant moi. Elle me rassurera un peu, me précisant que la doc était très douce!

Le service PMA est situé au fond d'une maternité, ce qui signifie que j'étais entourée de femmes enceinte, mais alors, c'était juste incroyable autant de grossesses et nouveaux-nés autour de moi. Presque flippant!!!

Le rendez-vous a commencé par un débrief léger de mon dossier, puis elle m'a fait une écho. Il en ressort que j'ai un volume endométrial petit qui pourrait être source de fausse couche (même si pour ça, faudrait déjà tomber enceinte!).
J'ai donc un traitement à prendre pendant au moins 3 mois (3 à 6 mois sont nécessaire pour retrouver un volume normal) : pentoxifylline et vitamine E.

La suite du rendez-vous, c'était la biopsie, réalisée très (trop!) lentement.
L'horreur pour passer le col, puis ensuite, une sensation désagréable d'un forage intensif pour récupérer de la matière... Dès qu'on couine un peu, elle s'arrête pour qu'on se détende, mais moi, je me détends jamais dans cette position!! Mais ce n'est pas un douleur aigue ou violente, c'est assez indescriptible... Mais aujourd'hui encore, j'ai l'impression qu'on creuse à l'intérieur...

Ensuite, j'ai enfin pu poser mes questions!
Pour elle, la MIV ne sert à rien dans la majorité des cas, et surtout pas dans le mien. Mes analyses, mon AHM, mes réponses aux stimulations sont normales. Même si elle ne dispose pas de tous les éléments, elle semble penser que ma qualité ovocytaires est ok.
Pour savoir si j'ai un problème mécanique (non implantation, endomètre trop ou pas assez inflammatoire, rejet), il faut attendre les résultats de la biopsie, sous un mois.

A partir de là, elle propose des conduites à tenir, des conseils de stimulation, etc.
Mais la MIV, c'est niet!
Et en attendant, j'ai toujours mon traitement de 3 mois à prendre!



mercredi 3 octobre 2012

Pour ses beaux yeux !


L'Homme est toujours en train de se plaindre... Il paraitrait que je ne couds rien pour lui.
Pas tout à fait faux cette plainte... (même s'il est le seul pour qui je tricote!)

Il faut dire que pour la novice que je suis, m'attaquer à une chemise d'homme me parait insurmontable!

Jusqu'à présent, j'ai donc choisi la facilité des objets pour enfant, des sacs à main réversible ou de la couture japonaise pour adulte. Déjà que je ne réussis pas toujours...

Mais, que ne ferais-je pas pour ses beaux yeux, surtout quand l'anniversaire de l'homme approche, et que je manque cruellement d'idée ;-)

J'ai donc commandé le patron "Aime comme Moustachu".
Mais il a fallu être maligne pour mesurer l'homme...

"Dis AmourDeMaVie, tu crois que la longueur d'un sexe d'homme est proportionnelle à la taille de tes jambes/bras/épaules/etc. ??"

J'ai donc commencé par le caleçon dans un joli Liberty Adelajda multicolore, doux à souhait. Offert ce week-end pour nos 6 ans de mariage, j'ai pu constaté que la taille choisie tombait impeccablement.


L'homme a trouvé le caleçon un peu court, je rallongerai les suivants ;-)
Pour celles que ça intéresse, le patron et le tutoriel commandés sont vraiment facile à réaliser. J'espère que la réalisation du pantalon sera aussi aisée !







mardi 25 septembre 2012

Biopsie Round 2

En début d'année, suite à de nombreux échanges mailesque avec une PMette parisienne* dans mon cas (comprenez des FIV, des FIV, des FIV, sans aucune accroche), j'ai décidé de réaliser l'examen qu'elle avait fait quelques mois plus tôt; à savoir, une biopsie d'endomètre pour réaliser un type d'analyse dont je n'avais jamais entendu parlé, ni dans mon centre, ni sur le net.
Coïncidence, le gygy de Soft lui proposait  ce même examen à peu près au même moment (qu'elle a refusé d'ailleurs, vu le prix et l’intérêt dans son cas**).

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L'examen en question doit permettre de mesure la réceptivité immunologique utérine. L’exploration de réceptivité utérine se fait en dehors de tout cycle de fécondation in vitro, 6 à 9 jours après l’ovulation. Évidemment, le labo propose ensuite une solution adaptée à chaque profil. Le cout de la biopsie est de près de 400€, non pris en charge...

Selon le labo (je reprends leur texte), cette exploration est destinée :
• aux femmes présentant des échecs d’implantation répétés et inexpliqués après plusieurs tentatives
de FIV/ICSI,
• aux couples envisageant le recours au don d’ovocytes et désireux de s’assurer au préalable
d’une réceptivité utérine adéquate,
• aux femmes présentant une infertilité inexpliquée.
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Le premier truc qui m'a surpris, c'est déjà de trouver le mail du médecin en première place dans gogole après avoir tapé son nom.
Le deuxième, c'est qu'après lui avoir fait un mail détaillant mon parcours, elle m'a répondu dans la soirée et me proposé de faire l'examen à distance, pour m'éviter de faire un aller-retour sur Paris.
Bingo!

C'est quand même toute une organisation :
  • ma gygy de ville devait accepter de recevoir le matériel et de procéder à l'examen
  • j'ai pris rdv au CHU de la ville pour réaliser un doppler utérin et une écho endo le même jour
  • tout ça en étant dans la fenêtre d'implantation (comprenez entre J21 et J24 pour un cycle de 28 jours-que je n'ai pas...)
  • courir à la poste avec ces 2 enveloppes contenant les petits bouts de mon intérieur pour les poster vers le labo parisien (tout est prévu dans des boitiers en dur)
Ma seule alternative pratique aurait été de faire tous les examens dans mon centre vu qu'ils disposent du matos écho/doppler... Mais je n'avais pas vraiment envie de faire mettre dehors!! J'ai le même centre qu'Apo, ne l'oubliez pas!!! Dire qu'ils sont susceptibles et phallocrates, c'est un euphémisme...

Bref, j'ai donc parcouru la ville, poireauté, douillé, entre 10h et 15h, sans avoir posé ma journée au bureau... On connait toutes ce genre de désagrément...

Les résultats prennant un petit mois pour arriver, je ne me suis pas inquiétée... Jusqu'au jour où le labo m'a appelé pour me prévenir qu'il n'y avait rien à analyser dans la fiole, qu'elle était vide.
J'étais pourtant sure d'avoir vu ma gygy couper en deux mon bout d'endomètre...
A qui incombe la responsabilité ? Je vous avoue que je m'en foutais, tout ce que je voyais c'est que j'avais souffert pour rien tout en ayant mis beaucoup d'espoir dans cet examen.

J'ai demandé à parler à la doc, en direct (oui, elle m'a pris tout de suite!). Je lui ai expliqué mon cas, elle m'a demandé des valeurs complémentaires, etc. Selon elle, refaire l'examen n'était pas la première indication dans notre cas (vu que nous avons un pb spermatique clairement identifié). Je ne l'ai donc pas refait.

Mais aujourd'hui, mon centre qui a toujours dit que je n'avais pas de problème, qui a accepté de continuer le parcours bien au-delà des 4 FIV de la Sécu, mon centre décrète que j'ai des ovocytes de merde.
Mon centre me propose donc de faire une MIV en février, un truc inconnu pour ma part, que Dieu n'a pas jugé bon de nous expliquer... Je n'ai eu droit qu'à une secrétaire, qui ne savait répondre à aucune de mes questions (stim ou pas, date de la ponction, ICSI ou classique, durée de maturation en boite, etc.)

Avant de nous lancer dans un truc désespéré et peut-être inadapté, j'ai besoin d'un avis externe sur notre parcours, j'ai besoin de m'assurer que les échecs d'implantation ne sont pas aussi du fait d'un problème sur le nid... J'ai besoin de parler à une femme, compétente, chercheuse, innovante, humaine, disponible.

J'ai donc pris rendez-vous à Paris le 16 octobre, dans un centre PMA où la doc officie 2 jours par semaine. J'attends beaucoup (trop?) de ce rendez-vous, et encore plus des résultats pour orienter la suite de notre parcours !

* La suite pour elle, c'est une réussite à la FIV6!
** Soft ayant déjà eu une accroche, on peut penser que ça fonctionne à ce niveau là ;-)

mardi 18 septembre 2012

Passez-moi une pelle !



Un dimanche matin, pendant mes vacances, pendant ma DERNIERE semaine de nos précieuses vacances, le téléphone de mon cher et tendre sonne…

Ma chère belle-sœur. Elle appelle parce que ELLE, elle va avoir un bébé. Elle vient de faire son test, elle est enceinte d’un mois, après un cycle sans pilule, certaine que tout ira bien jusqu’au bout (ça fait rêver une telle insouciance!).
Mon homme, interloqué, ne peut sortir autre chose que « Mais c’était prévu ? » ! Oui, l’homme n’est pas finaud, mais sa sœur s’est quand même permis de lui dire « Mais tu n’es pas content, tu ne me félicites pas ? ». Si, si.
(Rangez votre pelle, ce n’est pas encore le moment)

Faut-il vraiment féliciter quelqu’un pour qui ça marche du premier coup, grâce à une (quelques ?) étreinte(s) bien sentie(s) ? Je ne comprends pas cette notion, elle m’échappe complètement…

Pourtant, elle sait notre parcours, même si elle ne s’y est jamais impliqué, même si elle n’a jamais eu à notre égard un mot de soutien, un mot d’encouragement, un simple « je pense bien à vous en ce moment ». 

Pendant 2 jours, je n’ai pas parlé, pas mangé. J’ai pleuré la nuit, nagé et pédalé la journée, picolé le soir. Puis je me suis ravisée, il ne restait que 5 jours de congé.
Ironie du sort, 5 minutes après l’annonce, j’avais mes règles. Sentence qui a déclenché la sortie de mon stylo de gonal-f (stim avortée par la suite  mais on y reviendra plus tard).

Aussi difficile que les annonces soient pour nous, elle aurait pu attendre, un peu. Si les 3 mois « réglementaires » étaient trop pour elle, elle aurait pu attendre une semaine, que nos vacances soient terminées. PUTAIN, on n’a que 5 semaines de vacances par an, bordel !

Mais il parait qu’annoncer sa grossesse à une galérienne n’est pas facile (on échange nos places ?). Pourtant, j’en ai eu deux des annonces totalement douces et délicates (de supers fertiles j’entends !)… Comme quoi, ça ne tient pas qu’à moi, qu’à nous PMettes. 

Mais revenons-en à notre pelle !

Un mois plus tard, son anniversaire approche…
Mais comment a-t-elle pu avoir l’idée de nous envoyer son échographie comme carton d’invitation ???
A quelle point la grossesse rend-elle indélicate (pour ne pas dire conne !) ?
Les filles, lâchez-vous, la pelle, c’est pour maintenant ;-)